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探访阿斯伯格患者:“我的孩子这么好,怎么会得病?”

来源:中国新闻网2022-09-27 09:58

  你也许听说过,有种病叫作阿斯伯格综合征。你也许见过,他们不善交流,在某些方面可能天赋异禀。但你却不知道,他们需要得到更多关注。

  交流少,行为奇怪,我的孩子怎么了?

  放学了,王敏看到,女儿又一次哭着从学校走出来。

  孩子说,有个同学不仅将她最喜欢的发卡扯下来,还将她推倒,压在身上打她。王敏问同学叫什么、长什么样时,女儿却只能说:“那个孩子有两个眼睛,一个鼻子。”

  欺凌不是第一次,女儿认不得、记不清对方是谁也不是第一次。

  2018年,王敏6岁的女儿被诊断为阿斯伯格综合征——一种以社会交往异常、局限且异常的兴趣行为模式为主要特征的神经发育障碍性疾病。

  交流少、只抱着手机玩、很少搭理小朋友,王敏在孩子4岁的时候就发觉她的不同,“当时以为她比较有个性。后来才知道,她是脸盲,根本不认识别人。”她说,女儿现在四年级了,只认识一个同学,还常常认错。

  学校的老师也向王敏反映,女儿不认得老师和同学,上课就坐在自己的位置上做手工,“她不听课,每天放学回来都会带给我一个作品。”

  (王敏女儿的手工艺品,受访者供图)

  王敏说,女儿虽然社交存在障碍,但在手工和绘画方面却极具天赋,可以做工艺品、动画,“这些我们都不会,从来没教过她,她自己不知道从哪下载的软件,经常几秒钟就能变出一个东西来。”

  在她的眼里,女儿有感情、有感知、善良懂事,“我的孩子这么好,怎么会得病?”自确诊以来,王敏始终无法接受这个结果。

  28岁的于鲸也是在和王敏女儿差不多的年纪,发觉自己与同龄人的不同,“那个时候就感觉和大家有隔阂,”于鲸回忆,小时候自己总是站在人堆之外,观察周遭环境的动植物,很少融入小朋友的游戏圈。

  父母起先并不在意,直到几年后于鲸的情绪与行为越来越奇怪。

  有一次,于鲸和爸爸吵架之后,因为他碰了自己的一本书,于鲸就将这本书放在水龙头下冲洗,生生将书洗坏了,“我当时就觉得,别人碰过我的东西就脏了,要么赶紧洗,要么就不想要了。”

  父母带着她去了好几家医院,大夫都说,于鲸存在高功能孤独症倾向。因为没有影响学习,父母未曾引起重视。直到她升入中学,受到校园霸凌,“看不懂眼色、不懂抱团,这就是原罪。”父母这才意识到问题的严重性。

  难诊断、被误解,阿斯伯格综合征究竟是什么?

  阿斯伯格综合征(AS)属于孤独症谱系障碍(ASD),临床表现主要有社会交往障碍、刻板行为等。目前病因尚不明确,需要孩子经历一段时间的社交生活后才会体现出来。

  相对于典型的孤独症而言,阿斯伯格综合征的患者并没有明显的语言和智能障碍。

  首都医科大学附属北京儿童医院儿童保健中心副主任马扬向中新网表示,现如今临床诊断已经取消了阿斯伯格综合征的诊断。

  “这个病的诊断争议一直存在。高功能孤独症和阿斯伯格综合征有相似的地方,也有差别。《精神障碍诊断与统计手册》(简称DSM-V)取消了阿斯伯格综合征的诊断,把有社交障碍、刻板行为、兴趣狭窄的这一类疾病统称为孤独症谱系障碍(ASD)。”

  马扬说,两种疾病都是症状学诊断,但阿斯伯格综合征诊断更为困难,“我们现在做诊断需要严谨慎重,有的大夫可能过度诊断,有的大夫直接不诊断。”

  据悉,因为缺乏特异性诊断指标,亦缺乏心理评估的“金标准”,阿斯伯格综合征或是被漏诊,或是被诊为多动症、情绪行为障碍或其他心理疾患。

  (王敏女儿的绘画作品,受访者供图)

  除了诊断难,让许多家长头疼的是,国内对于孤独症谱系障碍的资料很少。

  2015年,张之光2岁的儿子确诊为孤独症。可是,当他拿到确诊病历时,却不知所措。

  “那是7年以前,在国内很难接触到准确的关于疾病如何治疗的资料,”张之光回忆,那段时间自己寝不安席,食不甘味,对于疾病未知的恐惧让他一个月内瘦了10斤。

  同时,许多家长还存在认知误区。

  “他们认为患病的孩子都是天才,但智力超群的只是一部分人,孩子只是有特殊的兴趣,”从事特殊教育行业的杨梦丽说,自己见过太多离奇的家庭与治疗,“有的家长觉得等孩子长大了就好了,还有的家长带着孩子去做脑电波等没有科学验证过的治疗。”

  面对困境,他们决定做点什么

  美国疾病控制与预防中心(CDC)发病率和死亡率周报(MMWR)在2021年12月发布的报告显示,根据2018年的统计数据,每44名8岁儿童中就有一名(2.3%)被确认患有孤独症谱系障碍。

  确诊之后,孤独症家庭面临的共同难题,是治疗的费用。

  据相关数据统计,全国的8103个家庭中,平均每个孤独症家庭的康复费用达到每月6957元。换言之,每年将为孤独症支出8万元左右。

  杨梦丽表示,现在医院多进行诊断,治疗主要由机构进行。在机构、家庭、校园和社会四个情境中,通过社交技能、认知行为、语言治疗等方式改善患者社交与认知方面的障碍。

  “但要注意的是,不存在治愈和‘摘帽’一说,应该以终身干预为目标,最大化地改善他们的生活质量。”她说道。

  面对种种困境,这些家庭决定做点什么。

  王敏鼓励女儿继续发挥艺术特长,同时加强体能训练,以期促进她的神经发育,“我想带着她四处游学,比如去江西景德镇学陶瓷的烧制等,”她表示现在最大的愿望就是女儿能开心,“希望她将来能快乐地工作和生活,做一个有用的人。”

  于鲸开始在网上做阿斯伯格综合征的知识科普,有越来越多的家长咨询她。这些咨询常常让她想起曾经的自己,“我太能理解那些孩子了,就像看到自己一样。”

  张之光与其他两位患病儿童的父亲成立了一家名为Alsolife的孤独症评估干预平台,在对孤独症进行更多科学研究的同时,也致力于向更多人系统性地科普孤独症知识,“我们现在是在做一个‘新家长百科全书’。”

  (王敏女儿在画画,受访者供图)

  在接触了越来越多的家庭之后,他开始担忧孤独症的社会性问题——等到父母走了,孩子怎么办?

  张之光告诉中新网,这已经成为共性难题,“我们希望,对于这个群体,将来能有一个托底的社群机构,可以让他们好好地生活。”(应受访者要求,文中部分人物为化名)(刘欢)

[ 责编:张梦凡 ]
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