4月2日，第十五个世界孤独症关注日，由中国妇幼保健协会、中国宋庆龄青少年科技文化交流中心、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会联合主办，北大医疗脑健康承办的“数字点亮星图，有爱不孤独”暨2022世界孤独症日数字医疗展望峰会举行。以此助推行业科学发展，履行公益慈善责任，相携同行者，点亮万千星图。

　　本次峰会对外发布《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》(以下简称《蓝皮书》),通过大量深度调研和案例访谈,充分展示了发展障碍患儿、家庭、从业者等生存现状与困境,并聚焦数字化技术对儿童康复教育的赋能,指出数字化医疗突破地域,让专业的康复教育服务直接进入家庭,实现人人可及。

　　超6成孤独症家庭父母无法工作，1/4家庭经济入不敷出

　　孤独症群体问题俨然已经成为重大的社会性问题，为给孩子争取更多的康复时间、更好的康复机会，几乎每个家庭都倾尽时间、金钱和精力。“孤独症儿童需要在早期接受每周至少40小时以上的干预，包括机构干预和家庭干预，并且持续干预2-3年，才能有比较好的康复效果，时间周期长、投入多给很多发展障碍儿童家庭造成了严重的经济负担。”北京大学第六医院主任医师贾美香表示。

　　《蓝皮书》显示，一方面有超过一半的家庭，夫妻一方全职带娃，无法工作，大大影响家庭月收入，其中母亲为孩子主带养者时，60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。另一方面，家庭为孩子的康复支出也很大，近7成家庭月收入不足1万元，在严控康复费用下，依然有约四分之一家庭的月收入都难以支撑康复费用。

　　面对这样的现状，孤独症家庭不仅需要国家提供完善的社会保障制度，从政策和费用补贴上提高帮扶标准，家长们也期待有效的数字疗法产品，为他们提供个性化家庭干预指导从而提高家庭干预效果，降低康复成本。

　　行业人才缺口达30万人，康复师职业成关注焦点

　　2020年，中国残联在册的孤独症儿童康复的教师有2.3万人，0-18岁孤独症儿童保守估计300万人，即康复师与儿童的比例是1:130，同时，《蓝皮书》数据显示，中国从事孤独症儿童康复的教师有10万人，其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，目前国内仅有1000人左右，平均一个专业教师需要服务2500个孩子。这样失衡的的师生比例，给从业人员带来很大的工作负担和压力。

　　而在收入方面，一线城市从业人员的月度收入集中在税后7000-10000元（39.4%）和10000-15000元（24.2%）。与人均可支配收入比较，一线城市儿童康复行业的从业者薪资水平并不算低。据统计，2021年上半年，上海全市居民人均可支配收入达到40357元（3363元/月），北京居民人均可支配收入38138元（3178元/月）。

　　北京联合大学特殊教育学院副教授刘晓明在峰会上强调，对于康复师的培养，国内现有的头部康复机构如北大医疗脑健康等，从专业序列到管理序列目前都有相对完善的人才管理制度和培养方案，希望在相关部门的规划和指导下，康复从业人员能够更为清晰地了解职业路径，体会到自我价值实现和工作成就感。康复教育从业人数的增加和技能的不断培养，对于缓解国内儿童发展障碍康复现状有着重要的意义。

　　《蓝皮书》同时指出，目前儿童康复教育存在30万人才缺口，对专业康复师的需求极大，康复师已成为热门职业，经过专业培训的人才不仅有较好的职业发展前景，而且从事这样一份爱心职业，也是一件荣誉感很高、极有意义的事情。

　　中国宋庆龄基金会党组成员、副主席井顿泉在致辞中表示，中国宋庆龄基金会成立40年来，始终秉承宋庆龄先生“缔造未来”的理念，长期开展儿童身心健康的关爱行动，希望与社会各界一同探讨孤独症知识的普及、孤独症孩子的康复教育、康复师的职业发展以及对孤独症家庭的帮扶和鼓励，促进全国孤独症家庭的医疗均衡与康复公平，推动孤独症康复教育人才的培养。

　　数字疗法赋能康复，驱动儿康行业突破瓶颈

　　数字疗法在这次峰会上被重点关注和讨论。数字疗法通过大数据、虚拟现实、AI人工智能技术等，以预防、管理或治疗医学障碍或疾病为目标，为患者提供科学专业的治疗干预，越来越多的数字健康产品获得循证医学的依据，已逐渐被人接受。

　　此外，数字疗法能够为服务不足或欠发达地区的患者提供治疗机会，改变区域间的医疗不均衡，同时提升专业康复师的工作效率，提升儿童康复教育的覆盖率。数字疗法、远程干预等技术还节约了大量的人力成本，可以有效降低康复家庭成本，通常一台电脑或一部手机就能够帮助孩子完成干预训练。“不是每个家庭条件都可以支撑起高昂的康复费用，数字化医疗产品将成为人人用得起的靠谱选择，真的做到专业康复人人可及。”北京大学公共卫生学院教授王晓莉在会上说。

　　作为爱心企业代表，平安集团党委副书记、副总经理黄宝新在会上表示：“作为领先的金融生活与医疗健康服务机构，平安将发挥自身科技优势，利用互联网、大数据等数字技术，全面赋能孤独症儿童救治康复工作，提升服务能力。（张梦凡）