助罕见病患者向阳而生

　　余 璇

　　【人物】8772乐队

　　【事件】8772乐队成立于2015年，队名源自“病痛挑战”拼音首字母缩写“BTTZ”的数字变形。乐队成员都是罕见病患者或残障人士，主音吉他手因患脊髓灰质炎失去行走能力、贝斯手患有血友病、鼓手患有重症肌无力。乐队以音乐为媒介，为罕见病群体发声，传递“病痛只是一种状态，人人生而平等、人人都有尊严”的信念。不久前，这支乐队在北京举办了成立10周年音乐会，近500名观众到场支持。

　　【点评】

　　一支乐队，见证一群罕见病患者向阳而生。

　　先天性成骨不全症患者崔莹，甚至没法自己走下舞台的阶梯，却在吉他弦上找回力量；马凡氏综合征患者苏佳宇曾6年间经历两次开胸手术，多次收到病危通知，却坚持在贝斯声中释放对生活的热爱……音乐是照亮他们生命的光，更是驱散苦难阴霾的火炬。

　　他们的音乐何以动人？或许源于充满韧性的“反差感”。

　　从《呐罕》中“我吼一声就划破天”的呐喊，到《小梦想》中“有梦说出来我们为你鼓掌”的喝彩，再到为脊髓性肌萎缩症病友包珍妮创作的《予生》，10年间，8772乐队发表了13首歌，参与了上百场演出。

　　旋律的流淌、节奏的跳跃、和弦的交织，音乐，往往承载着自由、浪漫等美好情愫，与人们对病痛的想象截然相反。存在主义哲学家曾说过“存在先于本质”，而8772乐队，正是在用音乐告诉世界，病痛只是生命形态的一种，而非人生的本质定义；即使深陷病痛的泥淖，也要用热爱活出理想的姿态。

　　对特殊群体的关怀，是衡量社会文明程度的一把重要标尺。从构建政府主导、社会参与的罕见病关爱体系，到两会代表委员多次建言献策，再到为渐冻症患者筹集资金的“冰桶挑战”掀起全民关注热潮，8772乐队走过的10年，也是罕见病群体社会能见度不断提升的10年。

　　纾困解难、织密保障网络的步履从未停歇。两批罕见病目录先后发布，诊疗指南有序组织制定；全国罕见病诊疗协作网成立，600余家医院参与其中，实现31个省份全覆盖；新版国家医保药品目录新增10种罕见病用药，罕见病用药总量超过100种……资源投入和政策支持力度不断加强，践行着“健康中国，一个都不能少”的信念。

　　也要看到，诊断难、治疗难、用药难，仍是横亘在全球罕见病患者面前的共同难题。着眼未来，仍需持续加大罕见病药物研发的政策支持力度，加强海内外合作，不断织密包含医保、商保、专项基金等在内的多层次保障网络，凝聚起政府、市场、社会等方面的合力，进一步为罕见病患者的福祉托底。

　　守护特殊群体，不仅要托底，更要托举。一方面，要重视其现实需求；另一方面更应看到，他们或许四肢不便，或许身体孱弱，或许力量“打折”，但对美好生活的向往、对实现自我价值的渴望，与普通人别无二致。既正视其客观上的特殊性，又消除潜藏的各种歧视性，打造更平等的发展平台、更包容的社会环境，才能呵护好他们心中热爱生活、追逐梦想的火苗，助它烧得更旺、燃得更烈。

　　发展的旨归，是让每一个生命都得到尊重与滋养。相信在全社会的努力下，更多特殊群体的诉求能被倾听、被关照，每一种生命形态都能在时代的暖阳里绽放独特光彩。